时间一眨眼,我们这届80后90后陆陆续续三十了。刷刷朋友圈,以前晒晒美食,旅行,某个新鲜的城市画风,而现在,大多变成了晒娃,晒新房,晒新车,忙着升职加薪,忙着跳出原有的舒适圈开自己的公司。
三十岁,上有老,下有小,人生的另一个分水岭。
措手不及,老爸确诊肝癌中晚期
我也要三十岁了,和大多数人的三十岁主旋律差不多,除了还没结婚,没娃可晒,忙着装修房子,忙着开拓事业。
8月26日,和往常一样,姨父从越南出差回重庆,那段时间正好深圳超级台风,他滞留深圳一晚。一路上,我和姨父交流装修近况,他说趁着他回重庆之前,去看看,给些建议。
第二天,我们去的路上,姨父接到了姨妈的电话,他们在电话里聊了很久,我隐隐约约听到了“医院”“诊断”的词语,感觉不是很好。
他放下电话后,问我第二天有什么安排,我说买好了去柬埔寨的机票要去出差。
他问我能不能先暂缓,家里有事需要我回去商量。
我再继续追问,他没有具体说,只是让我专心开车,车停好了再说。
不祥的预感涌上心头,难道是我老爸生病了?是医院看病怕花钱?需要我回去劝劝?
停好车了,我带姨父在四季青椰子鸡店坐下,点好餐后,姨父欲言又止,也还是没有忍心说出口。末了,他让我给姨妈打电话。
电话接通了,姨妈很冷静地告诉我:“你老爸可能是肝癌晚期,已经确诊了。医院做彩超发现,昨天做了CT增强,确诊了。他现在这个比较头痛的是门静脉主干已经有癌栓了。我建议你先不要去出差了,先回来,我们一起商量。”
放下电话,我止不住抽泣。
那顿午饭,我的眼泪一直在流,流着流着,流到脑袋一顿空白。
当晚,我就随姨父一起飞回了重庆。坐在飞机上,眼泪还是止不住。
有那么一刻,我好想去恨老天,因为我觉得老天就是看不得我过好。它总是那么无情地把我最亲的人一个个带走。
我尚未出生,我的外婆因为急性肺炎走了;7岁时,外公因为一起医疗事故肚子痛输液人走了;13岁时,陪伴了我整个童年的妈妈因为畸胎瘤骨转移癌症晚期走了;20岁时,爷爷因为脑溢血走了。
如今,又轮到我老爸了!而老爸确诊那个星期,行李都收拾好了,正准备和阿姨去大西北旅行20天!
可是,我连老天是谁,在哪儿都不知道。
三十而立,老天挥向我的这一刀,太狠,太痛。
至暗时刻重现,13岁经历妈妈癌症去世
每个人所处的生命中皆有至暗时刻,无论是生活、事业、家庭、爱情还是友情,所藏在内心深处那些或被隐藏、或被遗忘、或在逃避的,都会逐一出现,直至你勇敢面对,穿过它。
以前看到过一句话,若你从水中趟过,以后水必不会淹没你。
我所经历的第一个至暗时刻,是亲情,持续了整整十二年,正好一个轮回。
十三岁时,刚念初一,妈妈就被确诊为恶性肿瘤晚期,从确诊到手术,手术中发现已转移便无法继续,只能重新缝合。
妈妈几乎放弃了后续的放化疗治疗,直接选择喝中药,未见成效,最后带着极大的疼痛离开这个世界,半年时间。
她走的那天,刚好是圣诞节,一早凌晨6点,我在学校就接到电话,让我赶紧回家。
那一刹那,我仿佛预感到了什么,不由得嚎啕大哭,然后穿起衣服打车回家。那个圣诞,早上特别冷,我坐在车里脑袋一片空白。
年的圣诞,那个曾经几乎陪伴了我童年每一天最爱我而我也最爱的女人,彻底地离开了。
最开始,是莫名的心酸。
14岁时,我就开始在外租房住,自己学着笨拙地打理生活和学习,默默看着别的同学时常都有父母过来看望,送汤,然后自己心里酸痛了一下。
再往后,在若干个夜晚,偶尔想起妈妈,眼泪哗地就流下来了;越往后,伴随着时间的推移,那种失去的难过演变成了独自浑身发抖般的哭泣。
直到某一日清晨,我忽然发现我不记得妈妈说话的声音了,无论怎么回想都想不出她的声音。
我明白了时间到底意味着什么。时间,是最好的伙伴,也最具有力量。
你爱一个人有多深,对应的,失去这个人的感受就会有多深刻与强烈。
我的20岁和21岁,或许我没有对任何人提起,那年我去那么多国家,做志愿者,写东西,拍东西,究竟藏在这背后的是什么。可能到今天也说不太清楚,只知道,我与那些孤儿相处,一个眼神,一个举动,我都能够感受到他们的内心世界。
好在我做成了,书出版、纪录片电视台也播出了。22岁那个时候,好多媒体采访我,电视台邀请我,他们都会问,你为什么会做这些。
为什么会呢?我好像明白又好像说不清楚。
这些年,我陆陆续续资助了些孤儿读书,偶尔遇到些路上乞讨的孩子,哪怕知道那是骗子,我都愿意塞几百块钱给他们。
-年,我感受到自己真正意义地放下了。每当想起妈妈,心里留下的是所有美好感受,一丝难过都不再有。
20岁后不断的给予,让我走出了这段至暗时刻。
成长就是你不得不最积极地扛起所有
老爸住院期间,有次我在家里做饭,下楼去取快递包裹,途经小时候游戏的休闲区,突发奇想走过去锻炼身体。
忽然我又忍不住流眼泪了,16年前,就是在这里,同一个地方,我妈就坐在这里的椅子上眷恋地看着我玩游戏,然后她在旁边抹眼泪。
那场景,我这辈子都没法忘记。
16年前的圣诞节,我妈因为癌症离开了这个世界,最后两个月弥留之际,疼痛无比。
唯一不同的是,16年前我住校,没有完全经历那半年的陪伴,没有参与治疗的过程;16年后,这个重担落在了我身上。
大概用了五分钟时间,我控制住了自己的情绪,继续把快递取了。
我明白,这些感受与情绪只是一个很小的片段,人一辈子,有太多太多的片段了。
人一定不可以被自己的情绪牵引,顺境时,过分好的情绪会让危机到来;逆境中,负面悲伤的情绪,只会坏的事情接踵而至。情绪是可以被觉察,从而转换的。
任何困难面前,没有积极的情绪,只会让困难来得更多一些,伤感属于小孩子,成长就是你不得不最积极地扛起所有。
最开始的时候,医院的确诊病理报告和各种检验单子,跟天书似的,完全看不明白。
每天都有各种选择题需要我去做,只要一有时间,我就铺天盖地查资料。只有掌握的信息足够充分,才能够在做选择时不至于选择出最差的。
我主要使用了好大夫APP医院,从最早判断是否能手术(北京、、协和、医院的肝胆外科主任医生),我把最清晰的影像学和病理报告资料上传,不少医生给了我否定的回答,也有医生对于我爸的生存期判断是若不接受治疗自然发展,4个月。
问一次,崩溃一次,然后含着眼泪继续打电话问。
这期间,在美国霍普金斯大学医学院读博士的高中同学特别用心和耐心地帮我查相关资料,了解药物的原理,分析最好的给药方式,很严谨地帮我解读基因检测报告。
其次,我还下载了咚咚肿瘤科APP,加入了肝癌病友群,每天都会浏览一遍群友们对于自己家人病情情况的讨论交流,收集了解一些有用信息。
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通过搜集资料,我清醒地认识到,肝癌被称作“癌中之王”,在癌症排行榜上,肝癌全球每年的发病率位居第六位,但死亡率却位居第二位。肝癌总共分为五个阶段,而我老爸的属于肝癌第四个阶段。
早期形成的肿瘤细胞可以通过射频消融技术、放疗、手术等方式处理,一旦门静脉主干和分支形成癌栓,就属于第四向第五阶段迈向的时候,手术指征不会太明朗。在预估剩余肝足够时,有的会在这个阶段选择手术一博,切除癌栓以及肿瘤,但手术后可能会出现肝衰竭,人就忽然走了;也有的可能短时间会再次复发。
如果不选择手术,西医层面主要是控制住门静脉的癌栓进展以及肿瘤进展,减缓癌栓脱落的速度,因为癌栓在静脉里会随着血液循环转移到其他部位。
一旦转移,就是终末期。
那时候,骨转移,就会出现骨痛;肺转移,就会出现血性胸水,呼吸困难;脑转移,头痛,呕吐,无法进食。
而门静脉的癌栓如若继续进展梗阻,会出现门脉高压,随后腹水,消化道出血,呕血。
所以,只有控制住门静脉的癌栓脱落,避免转移到全身;点对点打击甚至消灭病变细胞;提高自身免疫力,从而延长生存时间;并且在最后阶段降低疼痛,提高生活质量。
确认手术可能性不大后,我通过查找阅读信息,也通过香港好友的帮忙,第一时间在香港诊所购买到了原研的肝癌靶向药仑伐替尼,香港好友立即飞到重庆给我带来了第一盒靶向药仑伐替尼,老爸在9月9号开始使用仑伐替尼。
拿到的第一盒港版靶向药仑伐替尼
仑伐替尼已于11月开始在内地销售,具体药店和慈善援助信息可以看文章:肝癌新药仑伐替尼药店公布,赠药经济预审核通道已开启
9月12日,医院进行了血管介入治疗与TIPS(经颈静脉途径肝内支架门体分流术),辅助保肝,住院28天。这些治疗措施都是暂缓门静脉癌栓梗阻,防止进一步出现腹水,立即需要对门静脉癌栓与病灶采取措施。
我在咚咚肿瘤科APP的病友群看到其他病友讨论射波刀放疗,立即咨询他们射波刀与伽马刀的区别,医院有射波刀设备与治疗条件,从当晚收集到的信息来看的确是射波刀在效果与副作用方面更优秀。
放疗各类射线对比介绍图,来自