原创林希颖邱雨诺清华大学清新时报
作者
林希颖邱雨诺
责编
戎渐歆
排版
孙一凡
医院里弥漫着的消毒水气息,对小李(化名)来说,是再熟悉不过的味道了。
年9月,在结束了美国匹兹堡大学的学习后,就读于清华大学医学实验班的小李回到了北京。学医五年,她穿过白大褂、举过手术刀,一口气处理过支HIV感染者的血清样品,按部就班地规划着自己梦想的未来——医院实习三年、毕业、考取执业医师资格证,最终成为一名救死扶伤的“白衣天使”。
然而,上帝却给这位年轻女孩下了一张名为“M0型急性髓系白血病”的“判决书”。
确诊后三天,小李以“病人”这样一个陌生的身份,医院的长住户。一场漫长的生命拉锯战,就这样匆匆开始了。
摆在眼前的诊断书
求学时的小李,曾有很长一段时间不敢注视实验动物们的眼睛。“我有时甚至会梦见它们。”小李说,“在它们的眼里,我看到了质疑,质疑我们凭什么决定它们的生死,凭什么让它们经受本不必经受的痛苦。”
但这一次,她需要面对的是处在生命边缘的自己。
9月18日确诊M0型急性髓系白血病那天,北医三院的第一通电话打给了小李的父母。
急性髓系白血病,是一种常见的恶性肿瘤疾病。由于骨髓内的造血干细胞发生癌变、异常增生,患者的造血功能会受到严重抑制。正常血细胞数量的下降,伴随着贫血、出血、发热、感染等并发症状,若无法得到及时治疗,患者很可能会在短时间内面临严重的生命危险。
全无防备的父母,第一反应是“医院查错了”,转念又觉得只是女儿“最近过于劳累,才让数值显得不那么好看”。
小李知道,父母只是不愿意将自己与“白血病”这个残酷的词语联系起来。确诊的消息一下子在亲朋好友间传播开来,震惊、惋惜之余,有很多人试图追问小李的病因。“怎么会突然得这个病?是因为以前接触过什么东西吗?没道理呀,是不是误诊了啊?那段时间我听了好多这样的话。”小李回忆说,“但现代医学里大部分病都是找不到病因的。基因突变嘛,一个随机事件罢了。”
9月的确诊,在小李看来,与其说是全无征兆的灾难,更像是已有预警的“命运宣判”。两年前,医院查出血小板减少,被诊断为MDS不除外(注:MDS,骨髓异常增生综合征;不除外,医学术语,可理解为“不排除”)。由于没有临床症状,她被告知暂时无需接受治疗,但此后要每隔三个月检测血常规,时刻监控病情发展。
“当时医生说,即使会发病,大概也在五到十年后。我当时想,这些时间足够做好充分的心理准备。”小李笑道,“谁知道原来只有两年。”
入院那天,小李在协和宿舍门口照了张相图片来自受访者
生命里的危险或许会“善意”地发出预兆,但有些时候,生与死的界限会在毫无征兆间变得模糊不清。
大一下学期,小山(化名)在图书馆里与死神擦肩而过。那是他十九年以来“离死亡最近的一夜”。
晚上七点,正在文科图书馆准备第二天课堂展示的小山忽然感觉胸口传来一阵强烈的疼痛和压迫感,呼吸也变得困难了起来。手足无措的他,尝试更换身体姿势,然而疼痛和窒息的症状并没有得到丝毫缓解。
“有没有同学在文图,我出了一点情况需要帮助。”由于害怕过于唐突的请求会打扰或吓到别人,小山趴在桌上,用手机发出了这条屏蔽父母的朋友圈。
委婉的措辞没有引起注意,可越来越困难的呼吸,终于让小山觉得事情没那么简单。他删掉了前一条朋友圈,重新发道:“我在文图感觉身体不太舒服,有没有同学能来帮一下忙?”
几分钟后,他的辅导员和一位高中同学看到消息,迅速赶到图书馆,帮小山呼叫了。
“我后来才意识到那种感觉可能是气胸。”小山事后回忆道,“呼吸变得很短促,有点像跑步时喘不上气,但绝不是大口喘着粗气,而是根本吸不进气,好像胸部已经被填满了。”
二十多分钟后,救护车赶来。那是小山十九岁以来第一次坐救护车,他疼得厉害,但始终没有哭,只是使劲咬着牙,用手掐着胳膊来分散注意力。到达北医三院后,他被确诊为自发性气胸。
自发性气胸是一种常见的胸部急症,在没有外源性因素和基础疾病下,肺脏自行破裂,造成胸腔内气体积聚,患者呼吸困难。这种急症,往往在不经意间出现在瘦瘦高高的男性青年身上。
当时小山的胸片图片来自受访者
医生看了胸片后严肃指出,胸腔里有明显的积液,很可能是血;而如果是血,情况就相当危急,必须当晚立刻进行手术。
22岁的她,与19岁的他,就这样被独自推到了生与死的路口前。
一夜间长大
一场无声的战斗打响了。
小山一边接受插胸管引流,配合医生检测积液的性质,一边给远在一千公里外的父母打电话。当时已是深夜十点,无论是乘坐飞机或火车,他们最早也要第二天早晨才能赶到北京。
“这大概是我从小到大,除出生剖腹产外经历的第一场手术吧,完全不知道躺在手术台是什么样子。”他问医生,这个手术是不是全麻,得到肯定答复的刹那,他感到了短暂的心安。“但转念一想,也有点担心自己睡上这一觉还能不能醒来。”他说。
引流证明积液是血,医生当机立断,决定立马安排手术。小山的监护人都不在场,没有谁能为他签术前同意书。值班医生拿过小山的手机,告诉电话另一头焦灼的父母:“他不是已经满19岁了吗,手术可以自己签字了。”
“出院后我回想起这句话,越想越觉得心酸,也许这就是一种长大独立的标志和代价吧。”小山说。
凌晨一点五十二分,被疼痛和困意折腾了一宿的小山麻木地躺在病床上,被医护人员推进了手术室消毒区。六个小时,从书桌到病房,意外来得毫无征兆,而父母远在一千公里以外,他不得不与生死孤军奋战。那个“硝烟弥漫”的夜晚,留给他的最后印象,就是天花板上分秒不停的时钟。
再次醒来已是早晨五六点,他睁开眼睛,朦胧中看到黑暗的病房里点着小医护灯,右手上连着吊瓶。
“我当时觉得,自己还能活在这个世界上,真的太幸运了。”小山说。
小山拍下的北医三院图片来自受访者
小李病情的确诊虽然不像小山那样猝不及防,但凶恶的白血病,随时可能向谁也无法预料的方向发展。
对小李来说,坦然接受病情、积极配合治疗,是面对白血病的当务之急。安抚父母后,她主动给北医三院回了电话。电话里,医院的医生姐姐:“你不用担心我承受不住,没事的,我是个很坚强的人。”
医院床位,办理各类手续,冷静地像是在处理另一个人的事。直到结束了最后一通电话,她忽然觉得自己身上某个巨大的包袱终于被卸了下来。被刻意压制的情绪缓慢回温,小李渐渐意识到,原来“自己是有些悲伤的”。
“我其实是个挺怕疼的人,之后的治疗里,肯定有一段痛苦又漫长的时间。”她又想起了父母,“我还很担心我爸妈会承受不了我生病这件事,尤其是我妈妈。我是他们唯一的女儿,我妈妈又是特别小女人的那种,一直被我爸保护得很好,没有经历过什么风浪。”
她还想到远在大洋彼岸的男友,今年春天,他们刚刚在美国的香槟法院完成了一个小小的领证仪式。“我好怕我万一没挺过去的话,他该怎么办。”
她在宿舍里大哭起来,眼泪鼻涕浸湿了一小包抽纸。
小李和男友在美国的香槟法院图片来自受访者
9月30日,第一期化疗的最后一支化疗针,在医院推入了小李的体内。此后半个多月,她体内的坏细胞会在药物的作用下慢慢死去,但随之而来的副作用,会让正常工作的血细胞数量降到更加危险的水平。
“这是一场谁也不知道结果的博弈。”小李在个人